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発達障害のリアルを当事者・専門家らが語る対談連載。発達障害は、生まれつき脳の発達が通常と違うために幼いうちから現れる様々な症状。出生率は数十人に一人と言われる。発達障害者の仕事や自立を、県内在住の当事者、浜野千聡さん(28)、Aさん(仮名・29歳男性)と、千聡さんの母・芳美さん(60)が語った(敬称略。聞き手は本紙記者・小林真里子)。

 

 

──発達障害に関して、職場の人やお客さんに知ってもらいたいことは何ですか?
A 困ったりパニックになった時の形は色々で、誰も彼も「ギャー」となるわけじゃなくて、逆に真っ白になって立ち尽くす人もいるということです。
千聡 レジ打ちで、文句を言われたことがあります。
芳美 娘が働き始めたばかりの時、レジでモタモタしていたらお客さんに怒られたことがあって、私らが謝り「ここは障害のある人が働いていて、この子も障害を持っているんです」と説明したら「見た感じ分からないから、胸に何かマークを付けといてよ」と言われたんです。それで私は本当に「私は障害者です」と示すバッチを付けようと思い、娘にもそう言ったら娘も「うんうん」と。だけど、お店の皆で話し合ったらそれはちょっとねと。だから、「ここは障害者も健常者も働く喫茶店です」という貼り紙をしたんです。それからは、お客さんに何も言われなくなりました。
特に発達障害って見た目で分からない障害なの で、気付いてもらいにくいんです。「ぽっカフェ」ではそこを周りのスタッフが上手にカバーするので、発達障害がある人たちも皆さんそれぞれのペースで楽しく仕事をしてもらっていると、私は思っています。

小学生時代は乱暴な行動多数   理解ある職場で褒められて変化

──親としての、千聡さんの将来への思いは、昔と比べて変化しましたか?
芳美 周りのお母さん方は「とにかく他人様に迷惑をかけない子にしたい」「犯罪に関わるような人にはさせたくない」とよく言ってますが、私は実際、そうなるんじゃないかと思った時期がありました。千聡が小学生の時、高機能自閉症の子が人を殺す事件があって、当時、自分の子供もそういう風になってしまうんじゃないかとすごく怖かったんです。家で暴れて物を壊したり、壁に穴を開けたり、ペットを殺したりしていたので。だから、あすなろ学園(現・子ども心身発達医療センター)での入院も含め周りの色んな人に助けてもらって皆さんにこの子を育ててもらったなと思っています。今では「この子は癒やしの存在だ」と言われ、ヘルパーさんにもすごく好かれて「ちーちゃんのお世話なら私がしたい」と手をあげてくれる方が何人かいるので、ありがたいことだなって。娘が小学生の時はこんな風になるとは思っていなくて、将来が不安で不安でしょうがなかったです。
──千聡さんが変わった理由は何でしょうか?
芳美 多分、楽しいことが一杯あったんじゃないかなって。昔は親にも周りにも理解されなくて、自分のすることに「これはだめ」「こうせなあかん」と言われて嫌で辛かったんだと思う。仕事を始めてからは周りの皆さんが「すごいね」とたくさん褒めてくださる中で働かせてもらっているので、それが良い状態に繋がっているのかなと。
A 僕の職場の方も良くしてくれて、配慮してくれているのかあまり厳しく言われることはありません。分かってくれている人に囲まれて働けるというのはやっぱり良いですね。(第5回終わり)

発達障害のリアルを当事者・専門家らが語る対談連載。発達障害は、生まれつき脳の発達が通常と違うために幼いうちから現れる様々な症状。出生率は数十人に一人と言われる。心理士の米田奈緒子さん、当事者の母・堀井真由美さんが発達障害を持つ子の居場所作りや余暇活動、親同士の繋がりについて語った(敬称略)。

 

 

米田奈緒子 さん (一社)家庭教育研究センターFACEふぁす=鈴鹿市=代表。臨床発達心理士。三重県内の公的機関で発達検査を行っている。3児の母。

米田奈緒子 さん
(一社)家庭教育研究センターFACEふぁす=鈴鹿市=代表。臨床発達心理士。三重県内の公的機関で発達検査を行っている。3児の母。

堀井真由美 さん 2児の母。次女は広汎性発達障害。こんぺいとう(旧SAS鈴鹿自閉症勉強会)代表。当事者の親同士を繋げるためランチトークを催している。

堀井真由美 さん
2児の母。次女は広汎性発達障害。こんぺいとう(旧SAS鈴鹿自閉症勉強会)代表。当事者の親同士を繋げるためランチトークを催している。

堀井 平成24年度に始まった「放課後等デイサービス(略称・放デイ。障害のある就学児が放課後や長期休暇中に利用できる福祉サービス)」の施設が多数設立されたことで子供の居場所が家庭以外にもできましたが、施設によってサービスの内容が様々で、療育的なところもあるし見守り的なところもあります。しかも施設の数が多すぎるため逆に自分の子に合うところを選ぶのが難しく、入れてもらえるところにとりあえず入るというケースもあります。親が施設を選ぶために役所に情報収集に行っても市内の施設の一覧表をもらえるだけで、結局自分で一ケ所ずつどんな施設が確認しなければいけません。また以前こんぺいとうの勉強会でも話題になったんですが、親も放デイに子供を預けることに慣れてしまい、子供が18歳を過ぎ、支援が大人対象のものに替わりそれまでと支援内容が大きく変わると途端に慌てる。慌てないためには、本人が家で楽しめる余暇活動が要るよねという話になりました。
こんぺいとうの勉強会に来る人の子供は障害がある子の中でも癖が強い子が多くて、親御さんは子育てに悩んでいます。「うちの子はこうなんです」と子供の特性を説明したら対応してくれる人が世間にはまだ少ないこともあり、在宅で過ごしている子も。そうすると親も負担が大きく、参ってしまう。
一方、ちょっと先を行く、先輩お母さんの話を聞くと、皆さん共通しているのが、独りで頑張っているのではなく味方が沢山いるので、味方は重要だと思います。
米田 一生懸命勉強して真面目に生きてきた人が、大人になって子育てが上手くいかず悲観的になり追い込まれるという例も沢山あります。そういう方が親同士の繋がりを持ち気持ちを楽にしてもらえる場が、こんぺいとうさんだと思います。
実は我が家もそうです。発達障害という言葉が出始めた15年くらい前に長男が診断を受けた時は、私も分からなくて悩んで夫に相談しましたが、考えてみたら、夫も分からないですよね。それで、必死に勉強しました。ただ、家族みんなが特性ある方だし、個性と思って支え合うことが出来たのでそれが差し障りとはなりませんでした。
今も、個性的で周りと上手く馴染めないようなタイプの子たちが集まり「ふにゃ」という若者グループを作って、FACEでパソコンを使いゲーム仕立ての療育プログラムを作っていますが、私は「君たちはシリコンバレーにいる天才のようだね!」と感動の毎日です。その子達は若いのでゲームを作るのがすごく早い。私にはできないことですし、彼らが次世代で活躍してくれると期待しています。
(第4回終わり)

発達障害のリアルを当事者・専門家らが語る対談連載。発達障害は、生まれつき脳の発達が通常と違うために幼いうちから現れる様々な症状。出生率は数十人に一人と言われる。心理士の米田奈緒子さん、当事者の母・堀井真由美さんが発達障害の一つ、LD(学習障害)により読み書きが苦手な子の療育を語る(敬称略)。

 

 

米田奈緒子 さん (一社)家庭教育研究センターFACEふぁす=鈴鹿市=代表。臨床発達心理士。三重県内の公的機関で発達検査を行っている。3児の母。

米田奈緒子 さん
(一社)家庭教育研究センターFACEふぁす=鈴鹿市=代表。臨床発達心理士。三重県内の公的機関で発達検査を行っている。3児の母。

堀井真由美 さん 2児の母。次女は広汎性発達障害。こんぺいとう(旧SAS鈴鹿自閉症勉強会)代表。当事者の親同士を繋げるためランチトークを催している。

堀井真由美 さん
2児の母。次女は広汎性発達障害。こんぺいとう(旧SAS鈴鹿自閉症勉強会)代表。当事者の親同士を繋げるためランチトークを催している。

米田 FACEはLDを持つ子供の療育を行っています。読み書きが極端に苦手な子の中には、手や目などを思い通りに動かす身体協応の発達の遅れや、正しい形が見える・音を聞き分けられるといった認知発達の遅れが要因であるケースも。その子に応じた方法でトレーニングをします。
堀井 字が書けない要因を、様々な角度から確認することができる機関は少ないんですよね。
米田 そうなんです。例えば複数のスティックを見本と同じ形に置く視覚認知のトレーニングでは、皆で棒付きアイスを食べてその棒をスティックとして使ったりして面白くしています。子供は楽しんでやればすごく力がつくので。この様に教材を工夫できるのが、療育の良さだと思います。
そういう子たちの多くは、身体全体の筋肉発達もアンバランスなので、無駄に力が入っているために、文字を書いているとすぐに疲れてしまうので、鉛筆を持つというだけで嫌がるのです。でもFACEでは鉛筆を使わないトレーニングから始めるので喜んで通ってもらえるし、すぐに文字を正しく書けるようにはならないんですが、書くことが苦痛ではなくなり、練習しようという気持ちになれるんです。少しでも多く好例を作り、療育の情報を発信し、苦しんでいる親御さんやお子さんの手掛かりになれば。
堀井 ただ当事者の親御さんがFACEさんと繋がるのが中々難しい。
米田 そうですね。運営が民間ということで怪しいというイメージを持たれることもあり、それを払拭したいんです。
医療・教育機関はそれぞれ児童福祉の課題に一生懸命取り組んでいますが、各機関を繋げるのが難しい。子供は病院ばかり、または学校ばかりに居るのではなく家を拠点にあちこちで活動しているんですけどね。そして、そういう姿を見立てるのが私たちも行っているアセスメントです。
堀井 保護者も子供を適切にサポートするためにアセスメントが欲しいんですが、どこに行けば良いのかが分からない。
米田 そういった情報を広めたいのですが、FACEだけでは難しいので同じことができる人を増やし、チームで療育と情報発信に取り組むモデルを作りたいと思っています。 (次回に続く)

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