発達さんの日常

発達障害のリアルを当事者・専門家らが語る対談連載。発達障害は、生まれつき脳の発達が通常と違うために幼いうちから現れる様々な症状。出生率は数十人に一人と言われる。発達障害者の仕事や自立を、県内在住の当事者、浜野千聡さん(28)、Aさん(仮名・29歳男性)と、千聡さんの母・芳美さん(60)が語った(敬称略。聞き手は本紙記者・小林真里子)。

 

 

──発達障害に関して、職場の人やお客さんに知ってもらいたいことは何ですか?
A 困ったりパニックになった時の形は色々で、誰も彼も「ギャー」となるわけじゃなくて、逆に真っ白になって立ち尽くす人もいるということです。
千聡 レジ打ちで、文句を言われたことがあります。
芳美 娘が働き始めたばかりの時、レジでモタモタしていたらお客さんに怒られたことがあって、私らが謝り「ここは障害のある人が働いていて、この子も障害を持っているんです」と説明したら「見た感じ分からないから、胸に何かマークを付けといてよ」と言われたんです。それで私は本当に「私は障害者です」と示すバッチを付けようと思い、娘にもそう言ったら娘も「うんうん」と。だけど、お店の皆で話し合ったらそれはちょっとねと。だから、「ここは障害者も健常者も働く喫茶店です」という貼り紙をしたんです。それからは、お客さんに何も言われなくなりました。
特に発達障害って見た目で分からない障害なの で、気付いてもらいにくいんです。「ぽっカフェ」ではそこを周りのスタッフが上手にカバーするので、発達障害がある人たちも皆さんそれぞれのペースで楽しく仕事をしてもらっていると、私は思っています。

小学生時代は乱暴な行動多数   理解ある職場で褒められて変化

──親としての、千聡さんの将来への思いは、昔と比べて変化しましたか?
芳美 周りのお母さん方は「とにかく他人様に迷惑をかけない子にしたい」「犯罪に関わるような人にはさせたくない」とよく言ってますが、私は実際、そうなるんじゃないかと思った時期がありました。千聡が小学生の時、高機能自閉症の子が人を殺す事件があって、当時、自分の子供もそういう風になってしまうんじゃないかとすごく怖かったんです。家で暴れて物を壊したり、壁に穴を開けたり、ペットを殺したりしていたので。だから、あすなろ学園(現・子ども心身発達医療センター)での入院も含め周りの色んな人に助けてもらって皆さんにこの子を育ててもらったなと思っています。今では「この子は癒やしの存在だ」と言われ、ヘルパーさんにもすごく好かれて「ちーちゃんのお世話なら私がしたい」と手をあげてくれる方が何人かいるので、ありがたいことだなって。娘が小学生の時はこんな風になるとは思っていなくて、将来が不安で不安でしょうがなかったです。
──千聡さんが変わった理由は何でしょうか?
芳美 多分、楽しいことが一杯あったんじゃないかなって。昔は親にも周りにも理解されなくて、自分のすることに「これはだめ」「こうせなあかん」と言われて嫌で辛かったんだと思う。仕事を始めてからは周りの皆さんが「すごいね」とたくさん褒めてくださる中で働かせてもらっているので、それが良い状態に繋がっているのかなと。
A 僕の職場の方も良くしてくれて、配慮してくれているのかあまり厳しく言われることはありません。分かってくれている人に囲まれて働けるというのはやっぱり良いですね。(第5回終わり)

 発達障害者の仕事と自立

 

発達障害のリアルを当事者・専門家らが語る対談連載。発達障害は、生まれつき脳の発達が通常と違うために幼いうちから現れる様々な症状。出生率は数十人に一人と言われる。発達障害者の仕事や自立を、県内在住の当事者、浜野千聡さん(28)、Aさん(仮名・29歳男性)と、千聡さんの母・芳美さん(60)が語った(敬称略。聞き手は本紙記者・小林真里子)。

発達さん5の上

 

 

 働く当事者と親が語る  業体験で好きな仕事発見   働く意味理解し、やる気向上

──お二人の仕事について教えてください。
千聡 喫茶店「ぽっカフェ」でレジ打ちをしたり、味ご飯を作ったり、そばをゆでてトッピングしたりしています。
A 大学の紹介で色々な仕事を体験させてもらい、その中で今の商品のパッケージ・配達の仕事が一番自分に合ったので就職しました。
芳美 娘は元々小学5年生の2分の1成人式で、「将来マクドナルド屋さんになりたい」「お店でレジがしたい」と書いていたんです。高等部の現場実習で色々な職業体験をさせてもらい余計にそう思ったのかなと。でも体験は体験にすぎず、体験先への就職には結びつかなかったので、それがちょっときつかったですけど。
最初に働いたB型事業所では車の部品のかしめ加工などを担当しましたが、初めの10カ月くらいは仕事をせず社内の保健室のような部屋でずっと寝ていました。当初は「お母さんは来ないで下さい」と言われてましたが、ある日、指導員の方に面談に呼ばれ「どうしたらこの子は働くようになるんですか」と聞かれました。その時、面談している部屋に娘が来て、たまたま商品のタオルが運ばれてきたので、それを畳みながら話すことに。私が指導員の方に「ところでこのタオルを1枚畳むといくらになるんですか?」と聞き「2円です」と教えてもらい、娘に「30枚くらい畳んだからいくら?」と聞いたら、「60円」と。娘はそのやりとりで働く意味、仕事と給料の繋がりを理解し、そこから頑張って働くようになりました。
さらに、小さい頃から「~ができたら丸」とほめていたので、事業所の人に頼み、娘が時間通りに出勤するなどしたら丸を記入する用紙を作って毎日丸をつけてもらったんです。そしたら、益々やる気を出しました。ただ部品加工は受注制の仕事なので受注がない時は全く違う作業に回され、娘は障害の特性によりその作業のにおいや音も苦手なので仕事に行きたくなくなってしまい、辞めたんです。

グループホームや一人暮らし体験し   自分に合う生活スタイル知る

 

──お二人は現在、実家暮らしですが、実家以外で生活されたことはありますか?
A 前はグループホーム(以下GH)にいましたが、プライバシーがあまりなく、皆で一緒にご飯を食べたりする生活が、自分には合いませんでした。皆で生活することが苦じゃない人には良いと思うんですが、自分みたいに個人でご飯を食べたいという人には向かないと思います。
芳美 娘も一時GHで暮らしていましたが、皆と一緒に起きたりご飯を食べるのが苦痛だったんじゃないかな。GHを出た少し後から1年半くらいの間、「ピアサポートみえ」が津市内のマンションで運営している、ヘルパーにサポートしてもらいながら一人暮らしする生活が体験できる部屋を何度か利用し、「グループホームよりこっちのほうが良い」と言いました。そして今、亀山市内の買い物にも便利なアパートが空くのを2年以上待っていて、空いたらヘルパーに付いてもらい一人暮らしをしようと話しています。
──一人暮らしは、どういうところが楽しいと思いますか?
千聡 一人で好きな場所に行けるのが楽しいです。やっぱり、どこかに行きたいときに一人で(自由に)出かけられなかったら困ります。
──自立や一人暮らしには自炊も重要ですが、普段料理はしますか?
A 母からちょこちょこ習っています。
千聡 お母さんがいない時は一人で野菜炒めを作ったりしています。でも、いる時はお母さん任せ。一人暮らしするために、お母さんに料理を教えてもらいたいです。
──千聡さんの自立や将来について親としてのお考えを教えて下さい。
芳美 娘が最初に働いた事業所は良い条件が揃っていたのでこれでもう安心と思いましたが、やはり本人に合わない部分もありました。また、GHに入れたら良いと思っていたけど実際入れてみると違うんだなって。子供の性格や好みの生活スタイルがあるので、親の思いを押し付けても上手くいかない。だから、自分達が元気なうちに行政の自立支援事業などの情報を集めて色々なことを試し、娘が失敗したらいくらでもフォローをして、将来に繋げたいです。(次号に続く)

発達障害のリアルを当事者・専門家らが語る対談連載。発達障害は、生まれつき脳の発達が通常と違うために幼いうちから現れる様々な症状。出生率は数十人に一人と言われる。心理士の米田奈緒子さん、当事者の母・堀井真由美さんが発達障害の一つ、LD(学習障害)により読み書きが苦手な子の療育を語る(敬称略)。

 

 

米田奈緒子 さん (一社)家庭教育研究センターFACEふぁす=鈴鹿市=代表。臨床発達心理士。三重県内の公的機関で発達検査を行っている。3児の母。

米田奈緒子 さん
(一社)家庭教育研究センターFACEふぁす=鈴鹿市=代表。臨床発達心理士。三重県内の公的機関で発達検査を行っている。3児の母。

堀井真由美 さん 2児の母。次女は広汎性発達障害。こんぺいとう(旧SAS鈴鹿自閉症勉強会)代表。当事者の親同士を繋げるためランチトークを催している。

堀井真由美 さん
2児の母。次女は広汎性発達障害。こんぺいとう(旧SAS鈴鹿自閉症勉強会)代表。当事者の親同士を繋げるためランチトークを催している。

米田 FACEはLDを持つ子供の療育を行っています。読み書きが極端に苦手な子の中には、手や目などを思い通りに動かす身体協応の発達の遅れや、正しい形が見える・音を聞き分けられるといった認知発達の遅れが要因であるケースも。その子に応じた方法でトレーニングをします。
堀井 字が書けない要因を、様々な角度から確認することができる機関は少ないんですよね。
米田 そうなんです。例えば複数のスティックを見本と同じ形に置く視覚認知のトレーニングでは、皆で棒付きアイスを食べてその棒をスティックとして使ったりして面白くしています。子供は楽しんでやればすごく力がつくので。この様に教材を工夫できるのが、療育の良さだと思います。
そういう子たちの多くは、身体全体の筋肉発達もアンバランスなので、無駄に力が入っているために、文字を書いているとすぐに疲れてしまうので、鉛筆を持つというだけで嫌がるのです。でもFACEでは鉛筆を使わないトレーニングから始めるので喜んで通ってもらえるし、すぐに文字を正しく書けるようにはならないんですが、書くことが苦痛ではなくなり、練習しようという気持ちになれるんです。少しでも多く好例を作り、療育の情報を発信し、苦しんでいる親御さんやお子さんの手掛かりになれば。
堀井 ただ当事者の親御さんがFACEさんと繋がるのが中々難しい。
米田 そうですね。運営が民間ということで怪しいというイメージを持たれることもあり、それを払拭したいんです。
医療・教育機関はそれぞれ児童福祉の課題に一生懸命取り組んでいますが、各機関を繋げるのが難しい。子供は病院ばかり、または学校ばかりに居るのではなく家を拠点にあちこちで活動しているんですけどね。そして、そういう姿を見立てるのが私たちも行っているアセスメントです。
堀井 保護者も子供を適切にサポートするためにアセスメントが欲しいんですが、どこに行けば良いのかが分からない。
米田 そういった情報を広めたいのですが、FACEだけでは難しいので同じことができる人を増やし、チームで療育と情報発信に取り組むモデルを作りたいと思っています。 (次回に続く)

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