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発達さんの日常
発達障害のリアルを当事者・専門家らが語る対談連載。発達障害は、生まれつき脳の発達が通常と違うために幼いうちから現れる様々な症状。出生率は数十人に一人と言われる。発達障害者の仕事や自立を、県内在住の当事者、浜野千聡さん(28)、Aさん(仮名・29歳男性)と、千聡さんの母・芳美さん(60)が語った(敬称略。聞き手は本紙記者・小林真里子)。
──お二人の仕事について教えてください。
千聡 喫茶店「ぽっカフェ」でレジ打ちをしたり、味ご飯を作ったり、そばをゆでてトッピングしたりしています。
A 大学の紹介で色々な仕事を体験させてもらい、その中で今の商品のパッケージ・配達の仕事が一番自分に合ったので就職しました。
芳美 娘は元々小学5年生の2分の1成人式で、「将来マクドナルド屋さんになりたい」「お店でレジがしたい」と書いていたんです。高等部の現場実習で色々な職業体験をさせてもらい余計にそう思ったのかなと。でも体験は体験にすぎず、体験先への就職には結びつかなかったので、それがちょっときつかったですけど。
最初に働いたB型事業所では車の部品のかしめ加工などを担当しましたが、初めの10カ月くらいは仕事をせず社内の保健室のような部屋でずっと寝ていました。当初は「お母さんは来ないで下さい」と言われてましたが、ある日、指導員の方に面談に呼ばれ「どうしたらこの子は働くようになるんですか」と聞かれました。その時、面談している部屋に娘が来て、たまたま商品のタオルが運ばれてきたので、それを畳みながら話すことに。私が指導員の方に「ところでこのタオルを1枚畳むといくらになるんですか?」と聞き「2円です」と教えてもらい、娘に「30枚くらい畳んだからいくら?」と聞いたら、「60円」と。娘はそのやりとりで働く意味、仕事と給料の繋がりを理解し、そこから頑張って働くようになりました。
さらに、小さい頃から「~ができたら丸」とほめていたので、事業所の人に頼み、娘が時間通りに出勤するなどしたら丸を記入する用紙を作って毎日丸をつけてもらったんです。そしたら、益々やる気を出しました。ただ部品加工は受注制の仕事なので受注がない時は全く違う作業に回され、娘は障害の特性によりその作業のにおいや音も苦手なので仕事に行きたくなくなってしまい、辞めたんです。
──お二人は現在、実家暮らしですが、実家以外で生活されたことはありますか?
A 前はグループホーム(以下GH)にいましたが、プライバシーがあまりなく、皆で一緒にご飯を食べたりする生活が、自分には合いませんでした。皆で生活することが苦じゃない人には良いと思うんですが、自分みたいに個人でご飯を食べたいという人には向かないと思います。
芳美 娘も一時GHで暮らしていましたが、皆と一緒に起きたりご飯を食べるのが苦痛だったんじゃないかな。GHを出た少し後から1年半くらいの間、「ピアサポートみえ」が津市内のマンションで運営している、ヘルパーにサポートしてもらいながら一人暮らしする生活が体験できる部屋を何度か利用し、「グループホームよりこっちのほうが良い」と言いました。そして今、亀山市内の買い物にも便利なアパートが空くのを2年以上待っていて、空いたらヘルパーに付いてもらい一人暮らしをしようと話しています。
──一人暮らしは、どういうところが楽しいと思いますか?
千聡 一人で好きな場所に行けるのが楽しいです。やっぱり、どこかに行きたいときに一人で(自由に)出かけられなかったら困ります。
──自立や一人暮らしには自炊も重要ですが、普段料理はしますか?
A 母からちょこちょこ習っています。
千聡 お母さんがいない時は一人で野菜炒めを作ったりしています。でも、いる時はお母さん任せ。一人暮らしするために、お母さんに料理を教えてもらいたいです。
──千聡さんの自立や将来について親としてのお考えを教えて下さい。
芳美 娘が最初に働いた事業所は良い条件が揃っていたのでこれでもう安心と思いましたが、やはり本人に合わない部分もありました。また、GHに入れたら良いと思っていたけど実際入れてみると違うんだなって。子供の性格や好みの生活スタイルがあるので、親の思いを押し付けても上手くいかない。だから、自分達が元気なうちに行政の自立支援事業などの情報を集めて色々なことを試し、娘が失敗したらいくらでもフォローをして、将来に繋げたいです。(次号に続く)
2020年3月12日 AM 4:55
発達障害のリアルを当事者・専門家らが語る対談連載。発達障害は、生まれつき脳の発達が通常と違うために幼いうちから現れる様々な症状。出生率は数十人に一人と言われる。心理士の米田奈緒子さん、当事者の母・堀井真由美さんが発達障害を持つ子の居場所作りや余暇活動、親同士の繋がりについて語った(敬称略)。
堀井 平成24年度に始まった「放課後等デイサービス(略称・放デイ。障害のある就学児が放課後や長期休暇中に利用できる福祉サービス)」の施設が多数設立されたことで子供の居場所が家庭以外にもできましたが、施設によってサービスの内容が様々で、療育的なところもあるし見守り的なところもあります。しかも施設の数が多すぎるため逆に自分の子に合うところを選ぶのが難しく、入れてもらえるところにとりあえず入るというケースもあります。親が施設を選ぶために役所に情報収集に行っても市内の施設の一覧表をもらえるだけで、結局自分で一ケ所ずつどんな施設が確認しなければいけません。また以前こんぺいとうの勉強会でも話題になったんですが、親も放デイに子供を預けることに慣れてしまい、子供が18歳を過ぎ、支援が大人対象のものに替わりそれまでと支援内容が大きく変わると途端に慌てる。慌てないためには、本人が家で楽しめる余暇活動が要るよねという話になりました。
こんぺいとうの勉強会に来る人の子供は障害がある子の中でも癖が強い子が多くて、親御さんは子育てに悩んでいます。「うちの子はこうなんです」と子供の特性を説明したら対応してくれる人が世間にはまだ少ないこともあり、在宅で過ごしている子も。そうすると親も負担が大きく、参ってしまう。
一方、ちょっと先を行く、先輩お母さんの話を聞くと、皆さん共通しているのが、独りで頑張っているのではなく味方が沢山いるので、味方は重要だと思います。
米田 一生懸命勉強して真面目に生きてきた人が、大人になって子育てが上手くいかず悲観的になり追い込まれるという例も沢山あります。そういう方が親同士の繋がりを持ち気持ちを楽にしてもらえる場が、こんぺいとうさんだと思います。
実は我が家もそうです。発達障害という言葉が出始めた15年くらい前に長男が診断を受けた時は、私も分からなくて悩んで夫に相談しましたが、考えてみたら、夫も分からないですよね。それで、必死に勉強しました。ただ、家族みんなが特性ある方だし、個性と思って支え合うことが出来たのでそれが差し障りとはなりませんでした。
今も、個性的で周りと上手く馴染めないようなタイプの子たちが集まり「ふにゃ」という若者グループを作って、FACEでパソコンを使いゲーム仕立ての療育プログラムを作っていますが、私は「君たちはシリコンバレーにいる天才のようだね!」と感動の毎日です。その子達は若いのでゲームを作るのがすごく早い。私にはできないことですし、彼らが次世代で活躍してくれると期待しています。
(第4回終わり)
2020年2月27日 AM 4:55
発達障害のリアルを当事者・専門家らが語る対談連載。発達障害は、生まれつき脳の発達が通常と違うために幼いうちから現れる様々な症状。出生率は数十人に一人と言われる。心理士の米田奈緒子さん、当事者の母・堀井真由美さんが発達障害の一つ、LD(学習障害)により読み書きが苦手な子の療育を語る(敬称略)。
米田 FACEはLDを持つ子供の療育を行っています。読み書きが極端に苦手な子の中には、手や目などを思い通りに動かす身体協応の発達の遅れや、正しい形が見える・音を聞き分けられるといった認知発達の遅れが要因であるケースも。その子に応じた方法でトレーニングをします。
堀井 字が書けない要因を、様々な角度から確認することができる機関は少ないんですよね。
米田 そうなんです。例えば複数のスティックを見本と同じ形に置く視覚認知のトレーニングでは、皆で棒付きアイスを食べてその棒をスティックとして使ったりして面白くしています。子供は楽しんでやればすごく力がつくので。この様に教材を工夫できるのが、療育の良さだと思います。
そういう子たちの多くは、身体全体の筋肉発達もアンバランスなので、無駄に力が入っているために、文字を書いているとすぐに疲れてしまうので、鉛筆を持つというだけで嫌がるのです。でもFACEでは鉛筆を使わないトレーニングから始めるので喜んで通ってもらえるし、すぐに文字を正しく書けるようにはならないんですが、書くことが苦痛ではなくなり、練習しようという気持ちになれるんです。少しでも多く好例を作り、療育の情報を発信し、苦しんでいる親御さんやお子さんの手掛かりになれば。
堀井 ただ当事者の親御さんがFACEさんと繋がるのが中々難しい。
米田 そうですね。運営が民間ということで怪しいというイメージを持たれることもあり、それを払拭したいんです。
医療・教育機関はそれぞれ児童福祉の課題に一生懸命取り組んでいますが、各機関を繋げるのが難しい。子供は病院ばかり、または学校ばかりに居るのではなく家を拠点にあちこちで活動しているんですけどね。そして、そういう姿を見立てるのが私たちも行っているアセスメントです。
堀井 保護者も子供を適切にサポートするためにアセスメントが欲しいんですが、どこに行けば良いのかが分からない。
米田 そういった情報を広めたいのですが、FACEだけでは難しいので同じことができる人を増やし、チームで療育と情報発信に取り組むモデルを作りたいと思っています。 (次回に続く)
2020年2月13日 AM 4:55